ПОМОЧЬ СЕЙЧАС МНЕ НУЖНА ПОМОЩЬ

Уже помогли:

157 людям

38,010,116 тенге

Калиев Ержан

Дата рождения: 24.06.2005

ВПР. ЦНС. Врожденная внутренняя гидроцефалия. Операция вентрикул. слева и справа. Дисфункция перитонеального катетера шунитрующей системы.

Необходимо: 5 700$

Письмо обращение

Обращается к Вам мама Калиева Ержана, ребенка инвалида детства. Хочу прежде остановиться на истории жизни моего сына.

У меня это вторая беременность, первые роды. Первая беременность закончилась выкидешем на большом сроке. Вторая беременность протекала хорошо, но так получилось, что ребенок родился не доношенным (8 месячным), к тому же было тазово-ягодичное предлежание плода, во всем мире при таком предлежании проводят кесарево-сечение, но в моем случае доктора заставили рожать самостоятельно.

С первой же минуты появления на свет Ержан испытал сложнейшие проблемы. По грубейшей ошибке врачей-гинекологов ребенок получил тяжелейшие травмы головного и спинного мозга. Родился Ержан 24 июня 2005года в 1-м роддоме (п.Калкаман) в г.Алматы. С первых же дней начались наши мытарства по всевозможным больницам. Никто не верил, что ребенок будет жить. Отец ребенка не смог принять всего этого, семья распалась, мы в разводе. Очень тяжело передать ту боль, которую мы испытваем изо дня в день, из года в год. Мы вместе боремся за каждый день жизни.

Ержан по своей натуре боец, очень добрый и жизнерадостный мальчик, хватается каждой клеточкой за жизнь, легко идет на контакт. До и после операций, при болях, при высокой температуре, при плохом самочувствии никогда не плачет. На наши с мамой вопросы о самочувствии, всегда отвечает: «Нормально».

Выходя на ежедневные прогулки, видим косые взгляды людей, Ержанчик тянется к детям, просит у них игрушки, хочет общаться, но дети, видя, его в инвалидной коляске бегут от него. Ержан начинает нервничать, не понимая, почему с ним так обходятся. Сталкиваемся мы с этим изо дня в день, душа обливается кровью так, что врагу не пожелаешь. Ержан самостоятельно не ходит, только с поддержкой за обе руки, умеет ползать на четвереньках, себя не обслуживает. Ежедневно необходимо принимать дорогостоящие противосудорожные лекарственные препараты, нужны памперсы, которые мы приобретаем на собственные средства. Вес ребенка более 30 килограмм и очень сложно найти у нас в стране подгузники-трусики на наш вес, так как он не контролирует самостоятельно стул. Необходимо регулярное посещение бассейна, иппотерапия (катание на лошадях), специализированная сезонная ортопедическая обувь, стоимость которой порой превышает порой 20 000 тенге, занятия ЛФК и массаж на постоянной основе, также необходимо посещать специалистов, таких как: логопед-дефектолог, психолог – все это требует больших затрат. Работаю я в семье одна, за Ержаном ухаживает бабушка-пенсионерка, т.к. нанять сиделку для нас не посильно, проживаем мы тоже у нее в квартире.

На протяжении этих лет, Ержан перенес 13 операций. Сейчас нам уже 11 лет. За долгие и мучительные как для нас, так и для Ержанчика годы, мы обошли все клиники нашего города, побывали у многих специалистов в надежде получить какой-то положительный результат, как для умственного, так и для физического развития. Радуемся малейшим успехам, продвижениям нашего малыша.

В 4 месяца (03.11.2005) была проведена первая операция «Вентрикулоперитонеостомия слева, шунтом фирмы CHABRA» в ГКБ №7 г.Алматы, в следствии ассиметричной гидроцефалии 25.04.2008 года была проведена еще одна операция «Вентрикулоперитонеостомия справа». После выписки появились признаки раздражения брюшины, был госпитализирован в ДКГБ № 1; 23.05.2008 года произведена санация брюшной полости. 30.05.2008 года перитонеальные концы катетеров выведены наружу; 17.06.2008 года произведено удаление венттрикулоперитонельного шунта слева по причине дренажной функции. По перитонеальному концу правого шунта все время выделялся мутный ликвор. В анализах высеивался золотистый стафилококк, состояние ребенка ухудшалось с каждым днем. 04.07.2008 произведено удаление венттрикулоперитонельного шунта справа. Установлен дренаж. 10.07.2008 Дренаж был удален. 24.08.2010 года было проведено оперативное лечение- эндоскопическая мембраностомия в ДНХО в АО «РНЦНХ» г.Астана.

Диагноз: ДЦП. Спастическая диплегия. Задержка психомоторного развития. Врожденная внутренняя гидроцефалия в стадии субкомпенсации. Состояние после шунтирующей операции – вентрикулоперитонестомии. Эпилептической синдром, период клинической ремиссии. Аутоимунный гипотериоз.

Далее начался самый длительный и дорогостоящий период реабилитации.

1) В 2008-2009 годах получали реабилитацию в РДРЦ г.Астана по квоте от Департамента Здравоохранения по г.Алматы.

2) В августе 2011 году возили ребенка на 14 дневный курс дельфинотерапии в г.Ялту, после прохождения данного курса значительно улучшилось психоэмоциональное состояние ребенка, стал более контактный и адекватный, данный курс оплачивали самостоятельно.

3) В ноябре 2011, в январе 2012, в июне 2012 года Ержан прошел курс нейрокинезитерапии по программе «Рука-Мозг» в г.Киев под руководством профессора Смольянинова А., результат улучшилось физическое состояние, ребенок стал координировать движения, те данный курс был направлен на улучшение именно физического состояния.

4) В ноябре 2013 и декабре 2014 проходили курс традиционной китайской медицины в Китае г.Санья, Клиника «Наньмунан», после которого получили значительное улучшение как в двигательном так и в умственном развитии. Лучше стал координировать движения, увереннее стал ползать, уменьшилось слюнотечение, адекватно стал воспринимать понимать обращение, увеличился как активный, так и пассивный словарь, стал вступать в диалог.

5) В мае 2014 года благодаря поддержке Фонда «ДОМ» Ержан был направлен на госпитализацию в Клинику «Фортис Мемориал» г.Гургаон, Индия. В ходе обследования докторами было принято решение о двух сложных опрерациях: одна на голеностопы, а вторая остеопластика тазобедренных суставов, в обоих случаях, что на голеностопах, что на тазобедренных суставах установили титановые пластины, временно.

6) В сентябре 2015 года мы при поддержке фонда и спонсоров повторно ездили в Клинику «Фортис Мемориал» г.Гургаон для удаления тазобедренных имплантатов, также дополнительно было проведен перенос сухожилий вокруг двух коленей с целью улучшения походки и функциональности.

На сегодняшний день результат у Ержана таков: наблюдаются улучшения в двигательном плане, ходит только с поддержкой за обе руки, прихрамывая на правую ножку, отлично ползает, самостоятельно сидит, это касательно физического состояния. Касательно интеллектуального развития: свободно вступает в диалог, может отвечать на вопросы, узнает и знает по именам преподавателей (логопеда, учитель со школы, тренер по плаванию, тренер по иппотерапии, массажист и тд.), строит предложения из 3 и более слов. Словарный запас достаточный, но произношение не четкое. Учится самообслуживанию.

Что хотелось бы получать на постоянной основе для дальнейшего развития: массаж, ЛФК (6 000 тг 1 занятие), занятия с логопедом (4 000 тг. 1 занятие), занятия с психологом (4 000 тг. 1 занятие), посещение бассейна (5500 тг. 1 индивидуальное занятие), катание на лошадях (иппотреапия 4 000 тг. 1 занятие), это тот не большой минимум, который необходим Ержану, для поддержки жизнедеятельности. Мы рады каждому пусть и маленькому продвижению, мы верим в лучшее и любим, а вера и любовь это самое главное. Также хотелось бы попросить в оказании помощи для реабилитационно-восстановительного курса лечения Ержана в Китае в Клинике ТКМ «Наньмунан», Китай, г.Харбин, ранее клиника находилась в г.Санья, но с сентября 2016 года переехали в г.Харбин. Предварительный счет на курс реабилитации выставлен, но без печати, после подтверждения о поездке будет предоставлен инвойс с печатью. Курс лечения 1 месяц, необходимая сумма на диагностику и реабилитацию 5 700 $, проживание в месяц 730 $. Ваше участие сейчас очень важно для нас, ведь я очень хочу, чтобы мой ребенок смог стать полноценным человеком, нужно дать шанс ему в этой жизни. Будем признательны любой помощи, не поворачивайтесь к нам спиной, ведь нам очень нужна Ваша помощь. Вселенная найдет способ вознаградить вас за ваши добрые дела.

Прикладываю выписки из истории болезни, подтверждающие диагноз ребенка, документы, удостоверяющие личность и фото.

Документы

Фотографии